Ребенок с опасным диагнозом из Донецкой области выиграл в лотерею укол за 2,3 млн долларов

Укол Zolgensma за 2,3 млн долларов 6 апреля получил Елисей Зеленский из семьи полицейских, проживающих в Бахмуте. Об этом со ссылкой на сообщение мамы мальчика в соцсети Карины Зеленской, пишет УНН.

У ребенка был смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА).  6 апреля еще один знаменательный день в нашей жизни! Эмоции счастья, радости и тревоги переполняют нас (меня трясет до сих пор и даже не верится)! Сегодня наш мальчик, наш боец, наш герой получил свой укольчик Zolgensma, самый дорогой укол в мире 2,3 млн долларов!”,  - говорится в сообщении.

Как отмечает Карина Зеленская, терапия оказывает функциональную копию гена SMN1, который отсутствует у Елисея, копия гена будет сама производить белок для мононейронов.

Впереди ребенку предстоит долгий курс восстановления и реабилитации.

Собирать 2,235 млн долларов США на укол для маленького Елисея начали с июня 2020 года.

Известно, что семья Зеленских длительное время находилась в Польше, где мальчику делали поддерживающие уколы.

В декабре стало известно, что он выиграл укол Zolgensma в лотерее. Zolgensma - это генный препарат (его флаконы хранят при температуре −60С). Достаточно сделать всего 1 капельницу ребенку со СМА, и генетический сбой исправится (хотя осложнения, которые уже развились на момент введения этого препарата, остаются).

Сейчас это самый дорогой медикамент в мире, и его можно приобрести только в США. В декабря 2019 года компания Novartis заявила о бесплатном распределении 100 доз этого препарата через лотерею.

Статьи

Донецк
25.04.2024
10:45

Действовать и жить интересно: Как молодежь из Мирнограда развивает общину у линии фронта

Сейчас в Донецкой области массовые мероприятия запрещены, но люди нуждаются в каком-то моральном утешении. Творческие проекты объединили талантливую молодежь и создали терапевтический эффект для жителей громады, заполнили культурную пустоту.
Страна
24.04.2024
15:26

Когда кровь спасает жизнь: как Днепропетровщина держит донорский фронт

Кровь – это ресурс, который невозможно заменить искусственным веществом. И от этого ресурса зависит жизнь как военных, так и гражданских. Донорство уже более двух лет держит свою линию обороны. И в нашей стране очень принципиально перейти от...
Мир
23.04.2024
17:26

«Брать пример с Ленина и сменить, наконец, внутреннюю политику». Российские СМИ об Украине

...В такой хороший весенний день даже не хочется писать про этот цирк уродцев под названием «конгресс США», но несколько важных тезисов по субботнему голосованию все-таки обозначим...
Все статьи